Snook

Att ha ett barn med NPF gör att ALLT blir en kamp.

Det är så tungt med mycket. Och när man inte känner att man orkar allt själv men är ensamstående och MÅSTE orka så blir det svårt. 

Att lyckas få barnet att vilja åka taxi är en kamp, hon älskar taxi så det är inte det som är problemet utan det är alla procedurer som ska göras för att hon ska vara nöjd och gå in utan bråk. Det spelar ingen roll att hon står klar i hallen när taxin kommer och man tänker "JAAA hon är redo" när taxin kommer, precis när hon kommer till taxi dörren så kommer hon på 17 saker till som hon glömt som måste göeras, samtidigt så tjatar taxin om att dom ej har tid att vänta, då kommer en stress för henne som gör att det kan bli väldigt turbulent. 

Eller bara en undersökning av syn, hörsel rygg och tillväxt hos skolsköterskan som gör att hon blir obekväm och sparkar, slår, nyper och biter mig är inte kul. Fast hon gjort det många gånger så spelar det ingen roll. 

Eller när hon vill något så kan hon säga " jag vill se på det som min kompis brukar kolla på" och jag ska då veta exakt vad det är utan att jag har sett det någon gång, hon blior skit arg och icke nåbar  i frustrationen av att jag ej vet vad det är hon vill se. 

Sen omvårdnadsbidrag, merkostnadsersättning, avlastning via LSS och allt som aldrig får fungera med sånt, den stressen gör mig så ledsen. Är det inte bättre att sådana instanser kan se till barnets behov och inte ta timvis av tid vaje vecka som jag annars kunnat ägna åt mitt barn?

 

Att känna att man inte klarar av sitt barn är riktigt jobbigt. 

Undra hur många mediciner vi provat nu och hur många gånger vi behöver genomgå krävande förändringar för att kanske någongång komma till en bra lösning. Ny medicin IGEN från onsdag och  alla de biverkningar och in/utsättningssymtom vi får genomlida gång på gång.. 

Undra hur många gånger jag ska behöva sitta gråtandes vid köksbordet efter morgonbestyren innan vi hittat någon balans.

Ropat på hjälp men inget gensvar hos habiliteringen, man orkar inte tjata och tjata hur länge som helst, hur många gånger ska man behöva be om samma saker?

I princip alla barn trottsar, men dethär går inte att gämföra med en trotts som är tillfällig, dethär är konstant ihållande. 

Att få samtal från skolan att hon slagit kompisar, bråkar och blir icke nåbar i sin affekt är sjukt jobbigt. Önskar det fanns mer föräldragrupper att ventilera i, med andra i samma sits, kunna få förståelse för hur vi har det och kanske bra tips eller strategier. 

Vad finns för insatser via LSS som folk faktiskt fått till barn i ca 8 årsåldern, det blir bara avslag pga den låga åldern och allt hänvisas till föräldraansvaret....